20 anni insieme all’Associazione Italiana Sindrome di Williams

20 anni insieme all’Associazione Italiana Sindrome di Williams. Roma, 2 Dicembre 2016 ore 10:00, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Auditorium San Paolo, Viale Ferdinando Baldelli, 38)

Sono passati vent’anni da quando nel 1996, in un giorno pieno di speranze, è nata l’Associazione Italiana Sindrome di Williams.
Molte cose sono cambiate nella società e nella nostra vita. Da allora la Sindrome di Williams è stata riconosciuta in molte strutture in Italia ed all’estero, la diagnosi precoce ha portato i ragazzi sempre più vicini all’autonomia personale. Abbiamo cercato in questi 20 anni con tutte le nostre forze di perseguire le finalità che ci eravamo prefissati quel lontano 19 luglio 1996.
Numerosi sono i convegni che in tutta Italia abbiamo organizzato per informare la comunità medica Nazionale ed Internazionale dell’esistenza della nostra situazione di rarità e per dare alle nostre famiglie i mezzi per accudire i figli nel migliore dei modi. Abbiamo sponsorizzato libri, creato opuscoli informativi, realizzato vari video, creato un sito, fatto informazione pubblica, sempre con il fine di dare un futuro migliore ai nostri assistiti. Abbiamo parlato con le istituzioni e fatto riconoscere la Sindrome di Williams come malattia genetica rara, nelle commissioni per il riconoscimento della 104 e dell’invalidità. Per ultimo, in ordine di tempo, abbiamo realizzato uno spot che renda partecipi della nostra rarità anche la Rete.
In tutti questi anni, gli obiettivi sono stati raggiunti anche grazie al fondamentale sostegno di: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Fondazione Deutsche Bank, Fondazione Giovanni Agnelli, Fondazione Nando Peretti, Delegazione di Roma SMOM, Circolo San Pietro, Fondazione Telethon.
Proprio con questi intenti la mattina del 2 dicembre faremo un incontro con i medici, studiosi e famiglie presso l’Auditorium S. Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in modo da poter festeggiare e rinnovare il nostro impegno verso tutte le famiglie che hanno un Williams nelle loro vite.
Poste Italiane, per l’occasione ha emesso un annullo postale per celebrare il ventennale dell’Associazione.

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